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MAMÃE, COISA E TAL
Quinta - 20 de Agosto de 2015 às 07:54
Por: Tina Szabados

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Olá pessoal!

Hoje não tem resenha, nem tutorial, nem novidades do mundo da beleza. Esse post é somente para que eu possa abrir meu coração para vocês e explicar o que aconteceu...

Depois de algum tempo (mais de um mês!) pensando, repensando, colocando a cabeça no lugar e tentando acalmar meu coração - em quase total silêncio com vocês - resolvi abrir aqui no blog a minha atual situação, o motivo de meu sumiço e o que realmente aconteceu para que eu tivesse ficado tão fragilizada emocionalmente.

Não sei se todas (e todos) sabem, mas sou mamãe de dois meninos: um de 11 anos e outro de dois anos e meio. Eles são lindos para mim e os amo num nível que fica até difícil escrever para vocês! Acho que só quem é mãe e pai sabe o tamanho desse tipo de amor.

Paulinho aos 4 meses e Marco Antônio - o irmão mais velho.

Desde que meu filho mais novo tinha oito meses, comecei a notar algumas diferenças do comportamento dele, quando comparadas com o comportamento do meu filho mais velho, na mesma idade. Ele engatinhou e andou no tempo certo. Ok! Mas aos 6 meses não balbuciou (não falou a famosa língua dos nenéns). Por volta dos 4 meses, por exemplo, ele começou a desviar o olhar e esse desvio foi ficando cada vez mais frequente. Quando chamávamos ele pelo nome, não olhava ou demorava muito a olhar. Só respondia aos chamados com muita insistência. Parecia nem ouvir! No início, achei que era a personalidade dele mesmo... Mas, aos poucos, o comportamento foi ficando cada vez mais peculiar. Ele enfileirava os brinquedinhos numa determinada ordem quase impecável. Juntava peças e brinquedos por tamanho, forma... e ele adorava girar esses objetos e balançá-los de forma pendular. Também notei que, ao dar um brinquedo que imitava um objeto do dia a dia - como um telefone, por exemplo - ele não usava da forma esperada. Não colocava o telefone de plástico no ouvido, imitando o comportamento dos adultos, mas simplesmente colocava-o no chão e girava-o. Também começou a demonstrar um interesse especial por carros e por ventiladores. Daí, comecei a suspeitar de algo mais sério.

Quando completou dois anos, veio a certeza para mim de que havia algo a mais... Comentei com a minha sogra e com meu marido e eles tentaram me acalmar, dizendo que devia ser algo normal, que as preocupações eram excessos meus, que cada criança tinha seu tempo e seu jeito e que logo eu veria que estava tudo bem.

Entre o fim de julho e a primeira quinzena de agosto, quando tirei férias, tudo ficou absolutamente claro para mim e já não tinha mais dúvidas. Conversei mais uma vez com meu marido e resolvemos marcar um neuropediatra para o Paulinho. Foi aí que veio a constatação: Paulinho tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA), também chamado de Desordens do Espectro Autista (DEA ou ASD em inglês). O transtorno recebe o nome de espectro (spectrum), porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, numa gradação que vai da mais leves à mais grave. Todas, porém, em menor ou maior grau estão relacionadas, com as dificuldades de comunicação e relacionamento social. Antigamente o TEA tinha outros nomes. Dependendo dos sintomas apresentados pelo indivíduo com o Transtorno do Espectro Autista, os médicos diziam se tinha Autismo ou Síndrome de Asperger (um tipo de autismo muito leve). Hoje em dia, não há mais essa distinção. Quem tem TEA pode ter os comportamentos do Autismo clássico, Distúrbio global do desenvolvimento sem outra especificação (DGD-SOE), ou Asperger. Ainda estamos avaliando, junto aos médicos o grau do Espectro Autista que o Paulinho tem.


Pra quem ficou curioso com essa questão do Autismo, vale dizer que não é uma doença, mas sim um transtorno. A pessoa com autismo tem grande dificuldade em se relacionar com as demais pessoas ao seu redor, em demonstrar e lidar com as emoções e dificuldades de comunicação. Algumas crianças nascem com o Espectro Autista, outras nascem sem nenhum traço desse transtorno e, aos poucos, entram no espectro. Não há cura em nenhum dos casos, mas o tratamento com psicoterapia, fonoterapia, alimentação diferenciada e tratamento médico podem melhorar muito a interação social e a comunicação do autista.

Alguns casos de pessoas famosas com Espectro Autista são os de Bill Gates (desenvolvedor do sistema Windows), do jogador Lionel Messi e da atriz Daryl Hannah.

Estimativas apontam que em todo o mundo há mais de 70 milhões de pessoas no Espectro Autista em seus variados graus. Os médicos não sabem informar a causa do Transtorno. Não há diferenças clínicas no organismo de um indivíduo com o Spectro Autita e de um indivíduo sem. Não há exames clínicos que demonstrem a condição... Mas o número de autistas em todo o mundo vem crescendo cada vez mais, sem causa aparente. Para vocês terem uma ideia do crescimento de casos no mundo, o Espectro Autista já é mais comum que a Diabetes e que o Câncer!

Embora eu já desconfiasse do diagnóstico, fiquei muito abalada com a notícia porque quando a gente tem filhos, criamos um mapa mental da vida futura de nossos pequenos. Pensamos em como serão na adolescência, se vão gostar de esportes, se serão focados nos estudos, os amigos, as viagens, as namoradas... Isso acontece num nível inconsciente . Daí você descobre que seu filho tem uma condição especial e tudo o que você imaginava para a vida futura dele cai por terra porque ter um filho com Espectro Autista é viver na possibilidade e não na certeza. Há pessoas com Espectro Autista que se desenvolvem muito bem e são capazes de grandes feitos, quase gênios (quem não lembra do filme Rain Main?). Outras, nunca falam e fazem poucos avanços na parte social - mesmo com terapias!


Paulinho aos cinco meses e aos dois anos: a falta de interesse em olhar para a câmera na hora de fazer a foto é um traço comum do Espectro Autista.

Como mãe, passei por longos dias de sofrimento. Primeiro chorei muito. Um choro quase convulsionado. Eu queria me descabelar, rasgar a roupa, gritar... Fiquei com uma sensação constante de que estava em uma caixa ou em uma sala onde as pareces estavam se fechando. Sentia-me sufocada.

Depois veio a negação. Eu não queria aceitar que era tudo verdade. Não dormia. Estava tendo uma média de três horas de sono por noite. E quando dormia, sonhava com o filho que eu achava que tinha. Via-o falando mamãe, papai, brincando com outras crianças, crescendo, se desenvolvendo... Daí acordava e me deparava com a realidade e chorava muito outra vez.

Sempre fui uma pessoa espiritualizada. Em minha vida, passei por muitos sofrimentos: perdi minha mãe aos 3 anos de idade, tive um pai e madrasta que me maltrataram muito da infância até a adolescência (dos 5 aos 16 anos), passei fome e muitas necessidades. Mas superei tudo, sempre com amor no coração, paciência e fé em Deus. Mas agora era tudo diferente! Briguei com Deus! Ficava me perguntando os motivos de estar passando por isso e não achava a resposta.

Também me culpei muito! Achava que a culpa era minha, que era uma péssima mãe, que era a responsável pelo autismo dele. Que eu podia ter feito algo para impedir, para melhorar essa condição dele. Odiei o meu trabalho! Odiei o blog pelas muitas horas que passava na frente do computador trabalhando enquanto ele estava na sala sozinho vendo desenhos e girando os brinquedos pelo chão... Fiquei muito mal e totalmente sem cabeça para falar sobre o assunto.

Hoje, um mês depois, continua sendo difícil. Ainda choro muito e há dias que sinto tanto estresse que o corpo inteiro dói. É dor física e dor emocional. Às vezes acho que nunca mais serei feliz novamente. É como se a Tina, que vocês conheceram, também tivesse morrido... Há outros dias que acordo cheia de esperança, focada em ajudá-lo a melhorar e confiante dessa melhora! Estou numa verdadeira gangorra emocional!

Ainda não sei, ao certo, quando voltarei com o blog... No momento, ando um pouco sem tempo porque estou fazendo todo o possível para ajudar meu filho. Mas essa semana o matriculei em uma escolinha e acredito que, assim que passar essa semana de adaptação, conseguirei voltar ao blog. Por favor, me aguardem tá? ;-)

Todo autista precisa de muita interação e muita atenção para se desenvolver. Por isso, mesmo voltando com os posts aqui no blog, não terei mais a mesma disponibilidade de antes para escrever resenhas, fazer tutoriais, responder a vocês nos comentários e nas redes sociais em tempo integral, sabem?

Minha vida e a vida da família todo mudou absurdamente! Estamos pensando, 22 horas por dia no desenvolvimento do Paulinho. Pesquisamos muito e descobrimos que alguns autistas têm melhoras de até 70% quando há mudanças na alimentação. Por isso, a alimentação dele agora é totalmente natural (sem aditivos, conservantes, corantes, açúcar sem glúten e sem caseína e lactose). Ou seja, faço tudo em casa: pães, biscoito, docinhos... Nada mais é industrializado. Isso demanda tempo diariamente. A Tina aqui agora precisa aprender a dividir o dia dela com outras atividades diferentes, além de tutoriais, resenhas e novidades no mundo da beleza. Se quiserem receitas 0% de glúten, 0% de caseína, sem lactose, etc, etc, etc, é só falar comigo. Estou com várias por aqui! (rsrsrsrs) Pensando em colocar algumas na categoria Vida Saudável do blog, inclusive!

Sei que a blogosfera nacional é cheia de colegas com uma vida mais calma. Pessoas com uma disponibilidade maior para escrever posts e resenhas para vocês - até diariamente, como eu fazia antes. Por isso, entendo se me trocarem por essas colegas! Mas espero que possam compreender pelo que estou passando e, se gostarem realmente de mim, possam ter paciência e esperar só mais um pouquinho pelos posts de beleza. Pode ser? ;-)

Bom é isso pessoal... Devo ter levado mais de uma semana para escrever o post que vocês estão lendo. Em alguns momentos foi bem difícil escrever. Mas achei que vocês tinham o direito de saber o que havia acontecido. Me senti na obrigação de explicar para vocês, que me acompanham por tanto tempo!

Um grande beijo para todas (e todos)!





Autor

Tina Szabados
contato@makecoisaetal.com.br

Tina Szabados - Jornalista por formação. Blogueira por acaso. Carioca, mãe de dois anjos azuis (TEA - Transtorno do Espectro Autista) e quarentona.

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